ホームお知らせ一覧 > 市民発 >レオナイン~子どもの疾患 理解し

レオナイン~子どもの疾患 理解し

「レオナイン」は先天性疾患「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)」の患者や家族の会だ。同疾患は妊娠初期、胎児の顔が形成される時期に唇から口蓋部が癒合しないままの状態で生まれ、原因は不明とされている。日本人では500人に1人という確率の疾患だが、認知度は高くない。

代表の小菅徹哉さん(36)(=写真)、典子さん(35)夫妻がこの病名を聞いたのは2015年、次男の誕生時だった。わが子の将来への不安、健康に産めなかったという罪悪感と理解し合える仲間がいない孤独感を持った。同疾患の情報を求めてインターネットで検索したが、知りたい情報が網羅されたホームページ(HP)には行き当たらなかった。

同年11月、疾患を通じて知り合った5家族で同会を立ちあげ、団体のウェブサイトを開設した。同サイトでは、疾患に付随する情報交換やコミュニティーづくりを目指した交流の場を提供しており、登録会員は450人になる。年4回、直接交流する家族会も開催。この夏も50人を超える参加親子の笑顔が会場にあふれた。

治療は個々の状態によるが、口腔(こうくう)外科、歯科、形成外科、言語治療など複数の科にわたり、青年期まで成長に応じた入院手術が繰り返し必要になる。

「子どもたちが、疾患に前向きに向き合える環境をつくりたい。明るく笑って、堂々と強く生きてほしい。多くの人にこの疾患を正しく認知してもらいたい」と小菅さんは話す。詳細は同会HP(「レオナイン」で検索)。 

(2018年12月1日 神奈川新聞掲載 市民記者・横山知恵子)