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若年性パーキンソン病患者の為の『きぼうの会』~患者同士で語り合う

「若年性パーキンソン病患者の為の『きぼうの会』」代表を務める加藤ふみ代さん

「足を引きずって歩いていない?」

そう言われたことが病気発見のきっかけだった。川崎市中原区の「若年性パーキンソン病患者の為の『きぼうの会』」代表を務める加藤ふみ代さん(63)=写真中央=の闘病生活は17年になる。

パーキンソン病は徐々に進行する難病で、生涯付き合っていかなくてはならない。中でも40代までに発症する若年性は認知度が低い上、見た目にも分かりにくく、結婚や出産、仕事、経済面など、本人にしか分からない多くの悩みや問題を抱えている。

2017年4月、病気の理解や若年性特有の問題を改善・解決することを目的に同団体を設立。当事者とその家族の4人で運営し、会員は80人。年に8回、医師や看護師、臨床心理士などの専門職を交えたセミナーを開き、病気の理解や心のケア、災害時の備えや公的制度まで必要なことを学ぶ。

「会員の集い」では、患者同士が語り合う。中には辛い体験を思い出し涙ぐむ人もいるという。加藤さんは「孤独や不安を解消し、希望を持って生きていくためにも、患者同士が仲間になって若年性ならではの問題を声に出していくことが必要」と話す。

入会金は500円、セミナーの参加は一回500円。同団体は運営ボランティアも募集している。連絡はメール(kibou_pd@yahoo.co.jp)で。

(2020年6月26日 神奈川新聞掲載 市民記者・大谷ゆう子)